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5 juillet 2013 5 05 /07 /juillet /2013 15:10

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Enquête sur une maladie dont les causes restent en grande partie mystérieuses !

 

Douleurs articulaires, fatigue, troubles du sommeil...

La fibromyalgie est quasi-inconnue en France, voire dans le monde. Elle concernerait entre 2 et 5 % de notre population. Controversée en France, elle a pourtant été reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé. Autre phénoméne: le regard des autres. En effet, les hommes et femmes atteints de fibromyalgie trouvent peu d'écoute. Ils sont davantage vus comme des fainéants, des simulateurs voire des menteurs. Le pont sur cette maladie invisible...

 

          Malgré sa reconnaissance par l'OMS, la fibro reste aujourd'hui très controversée. Tout comme le syndrome de fatigue chronique ou la spasmophilie, cette maladie ne bénéficie pas d'éléments biologiques ou radiologiques permettant d'asseoir son authenticité. Mais c'est  aussi le cas pour des maladies qui ne sont jamais discutées , comme la migraine.Alors, maladie psychosomatique ou organique ?

 

<< L'origine de cette maladie voit s'affronter les tenants du tout psychiatrique aux partisans du tout organique. la vérité est très certainement entre les deux>> précise le Dr MULLER, chef de service du centre d'évaluation et de traitement de la douleur de l'hôpital Hautepierre à Strasbourg.( source Doctissimo).

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             D'un point de vie physiologique, plusieurs études principalement américaines ont évoqué différentes hypothéses: une anomalie musculaire, des altérations du systéme endocrinien ou hormonal, une infection virale, une anomalie du systéme immunitaire ou encore une hypersensibilité à la douleur. C'est cette dernière qui est considérée aujourd'hui comme la piste la plus sérieuse. Mais la fibromyalgie n'est vraisemblablement pas une maladie psychosomatique. Ceratines caractéristiques psychologiques interviennent malgré tout comme les facteurs de déclenchement ou de pérennisation de l'affection.

 

" La non reconnaissance conduit à l'isolement "

 

                 La maladie est souvent reliée à un événement initiateur  ( stress, traumatisme, anesthésie...)  Cette trace et l'absence de cause sont alors difficiles à admettre pour le médecinmais également pour les patients dont les examens ne révèlent rien... << il n'y a pas de traitement adapté proprement dit. L'approche est pluridisciplinaire associant traitements médicamenteux ( antidépresseurs, anti-épileptiques...) et traitements non médicamenteux ( kiné, balnéo, sophrologie,relaxation, cures thermales, etc...).

dyn003_original_400_500_jpeg_2516396papillon.jpg     Avec une bonne prise en charge, on peut ralentir l'évolution et obtenir des périodes de rémission>> explique Nadine Randon, la présidente de l'association FibromyalgieSOS. Avant d'ajouter un point essentiel: << La non reconnaissance est difficile à vivre et conduit à l'isolement. La vie sociale est plus que réduite. C'est une maladie reconnue comme un syndrome depuis 2007 par l'Académie de Médecine mais trop de médecins ne croient pas en sa réalité. Et elle est reconnue très rarement comme un handicap. La recherche progresse mais il est vrai que même si la réalité de la fibro ne peut plus être remise en cause, il reste beaucoup de zones d'ombre sur ses origines , sur les dysfonctionnements engendrés et de ce fait il n'y a pas de réel traitement  et trop de médecins refusent encore de croire en la fibromyalgie , ne voyant qu'une pathologie d'origine psy. Or cela se passe bien dans le cerveau mais ce n'est pas psy. >>  Une maladie complexe qui s'enferme sur elle-même de par son invisibilité. Au Dr MULLER de préciser à nouveau : << Ce n'est pas parce que la plainte a une composante psychogéne que la douleur n'est pas réelle>>

Le débat, la recherche et la suspicion continuent.

 

 Dossier réalisé par Florian Dacheux .

L'hebdo  " Le Comtadin . jeudi 27 juin 2013-( 3593) -

 

Des chercheurs estiment avoir trouvé la pathologie sous-jacente

 

Frank Rice et Philip J.Albrecht ont, avec leurs collègues de la firme integrated Tissue Dynamics LLC ( Intidyn) et du Albany Medical Collège, découvert une " pathologie neurovasculaire périphérique unique" présente de façon consistante dans la peau des fibromyalgiques. Plutôt que d'être située dans le cerveau, comme ont pu le suggérer des études précédentes, la pathologie est caractérisée par une augmentation du nombre de fibres nerveuses sensorielles autour de structures spécialisées de vaisseaux sanguins situés dans les paumes de la main, expliquent les chercheurs. Les sites spécifiques des vaisseaux sanguins de la peau concernés sont de minuscules valves musculaires, qui sont des barriéres artérioles-veinules. L'innervation sensorielle excessive peut expliquer en elle-même pourquoi les personnes fibromyalgiques ont généralement les mains particulièrement sensibles et douloureuses, expliquent les chercheurs... ( Source Psychomedia § Pain Medicine - 19 juin 2013 )

 


 

Comme je vous l'avais dit  au début de cette catégorie: Fibromyalgie,

loin de moi l'idée de donner des informations personnelles...

je partage avec vous les articles qui défilent entre mes mains - oh, peuchère!! -

ou que j'ai entendu dans une émission télévisée. 

Ceci dit, ce dernier article m'a surpris ; c'est un hebdomadaire du coin et le titre en premiére page et en rouge m'a interpellé , tellement surprise que ma réaction a inquiété la buraliste !!! Bon, rien de concret encore, mais il est appréciable de voir que des chercheurs "planchent" sur ces douleurs mystère et que bon gré mal gré nous avançons dans le bon sens.

Cette maladie est très handicapante et j'espére de tout coeur que les malades seront mieux écoutés, moins mis de côté voir pas du tout... car il est déjà TRES difficile d'être perclu de douleurs 24h/24h , d'être rejeté par son médecin, sa famille et/ou ses amis etc... Mes filles ont lu cet article et sont restées ébahi de découvrir que nous étions ma maman et moi  , au regard des autres, des fainéantes, menteuses...

Les mentalités changent heureusement mais je tenais à soutenir par ces quelques lignes tous ceux qui souffrent "en silence" .

0807191226454106013.jpgCHEVAL-BLEU.jpg

Ne vous voilez pas la face- Allez de l'avant - un jour oui, un jour non -

mais...tu AVANCES !!!

Prendre le temps pour soi - comme tout un chacun - le rythme nous est propre - Réagissez aux humeurs des uns et des autres -

Malade OUI mais NON au rejet de l'autre - 

Je pourrais en dire des tonnes mais c'est surtout le rejet des autres qui donnent encore plus l'envie du lâcher prise ,alors , surtout : 

Être soi et Agir à son propre rythme sans se préoccuper des préjugés, du "blabla" ...

 

DES BISOUS PLEIN

TOKSA AKE

 


Témoignages en commentaires... Merci à tous

 

Bonjour,


Je suis fibromyalgique depuis 1988 et depuis 2010 complétement en invalidité,je ne supporte plus tous ces traitements lourds antiprésseurs,anti-épileptique,je me suis retrouvée dans le coma du à un de ces médicaments,au urgence ils ont cru que j'avais fait une TS,mon corps ne supporte plus rien,je me soigne par des osthéopathes,médecines chinoises,des plantes,malheureusement tout à mes frais,sinon je m'empoisonne,je souffre certe,la vie va cahin caho,2 compagnons m'ont quité à cause de cette maladie,je préfére vivre seule et faire mes journées selon mes douleurs,au lieu d'avoir des reproches.

BON COURAGE A TOUS CEUX QUI ONT CETTE MALADIE QUI EMPOISSONNE NOTRE EXISTENCE

LYSE ( commentaire ce 5 juillet à 17h24)

 

 

 

 

 


TOKSA AKE

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10 avril 2012 2 10 /04 /avril /2012 10:41

FIBROMYALGIE

...c'est reconnu les cures ça soulage...

 

DOULEUR FIBROCette maladie chronique, qui touche près d'un million de personnes dans notre pays, est difficile à diagnostiquer et délicate à traiter. mais les soins des cures thermales donnent de bons résultats.

 

Très difficile à diagnostiquer, la fibro est une maladie qui provoque des tensions musculaires et tendineuses. Elle touche surtout des femmes, souvent confrontées à l'incrédulité de leur entourage.

" En effet, la fibro est difficile à identifier et souvent rebelle aux traitements antalgiques, témoigne le Dr Michel NICOLLET (conseiller technique des Thermes de Barèges-Barzun); seule la palpation de points douloureux sur des zones précises(cervicale, trapéze...), associée à certains signes (fatigue, insomnie,dépression) permet de la reconnaitre. " Une fois diagnostiquée, elle peut bénéficier des soins d'une cure thermale.

 

Une action relaxante sur les muscles Les eaux sulfurées de Barrèges-Barzun, indiquées dans les affections rhumatologiques agissent sur la circulation sanguine ( capillaires). Elles sont combinées à la barégine aux vertus anti-inflammatoires qui se développe dans les eaux riches en soufre. Le ministére de la Santé a d'ailleurs reconnu que cette maladie comportait des troubles microcirculatoires, rappelle le Dr NICOLLET. Pour une meilleure action thérapeutique, les soins comportent aussi des applications de boue thermale aux effets antalgiques et myorelaxants.

 

Un soutien psy avec des groupes de parole A Lamalou-les-Bains ( Hérault) , les eaux riches en DOULEURFIBROmagnésium et en potassium, utilisées en rhumatologie et en neurologie, ont un effet calmant sur les douleurs. Le traitement associe bains à 34°C , massages sous l'eau, bains de boue et séances de gym pour éviter l'ankylose ( raideur) des articulations.une place importante est accordée aux groupes de parole pour aider les patients à mieux vivre avec la maladie. Et les résultats sont là : "Ua fil des cures, je constate que l'état des patients s'améliore et qu'ils consomment moins de médicaments" souligne le Dr GARRIC, médecin thermal.

Les Thermes des Arénes de DAX ( Landes) proposent aussi un accompagnement en plus des soins. Relaxation, conférences et ateliers centrés sur la santé aident à dédramatiser. " Nous insistons aussi sur le réentraînement à l'effort, ajoute le Dr MAUCLAIR, médecin thermal. Car l'exercice stimule la production d'endorphines antidouleur par l'organisme.

 

DOULEUR FIBROUne alimentation, revue et corrigée Les Thermes d'Allevard-les-Bains ( Isére) proposent une nouvelle approche dans le traitement de la fibromylgie. Désormais, les soins d'hydrothérapie sont complétés par des séances de sophrologie ( exercices de relaxation) , de musicothérapie et de kinergie. Il s'agit d'un massage doux et rythmé qui agit sur les tensions profondes au niveau du bassin.En complément de ces traitements, le Dr CURTAY, nutrithérapeute, intervient dans la 1er semaine de cure, avec des conseils alimentaires et des techniques de gestion du stress. Corriger les déficits en vitamines et en minéraux est indispensable pour relancer les fonctions cellulaires précise le médecin. Le magnésium et les vitamines B , en particulier, jouent un rôle essentiel dans la production d'énergie par l'organisme. or, les fibromyalgiques manquent de magnésium. La prise en charge passe aussi par un bon apport en sucres lents et en acides gras omégo-3, sans oublier des exercices de respiration compléte ( profonde ).

Autant de conseils à suivre après le retour pour en finir avec la maladie. ( ??? )

Sachez que la cure peut être rembourséepar la Sécu, si elle est prescrite par un médecin et dure 3 semaines au moins...

 

10% des consultations en rhumatologie seraient dûes à la fibromyalgie.

 

De Agnés PELINQ - TOP SANTE août 2009 -

 

FIBROMYALGIE livre

je ne connais pas ce livre mais ce médecin étant cité dans l'article ci-dessus , je pense que le contenu pourrait être interessant !? A vous de voir...

 

DES BISOUS

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15 février 2012 3 15 /02 /février /2012 10:59

BARBOTANLa Chaine thermale du soleil annonce la mise en place de soins innovants à Barbotan-les-Thermes ( Gers ) .

 

Cette station consacrée à la phlébologie et à la rhumatologie proposera à partir de mai son "veinotour", autrement dit : un parcours aquatique de rééducation comportant des ateliers de massage.

 

Forte d'un réseau d'une vingtaine de stations, la Chaine thermale lance de nouveaux protocoles de soins ( obésité et maldie de Parkinson ) , en renforçant l'éducation thérapeutique du patient.

 

Il s'agit de diminuer l'impact de la pathologie , d'améliorer la qualité de vie de l'usager.

 

 

 

 

 

En lien avec l'Association nationale Fibromyalgie SOS , de nouveaux traitements sont mis en place contre la fibromyalgie, avec une meilleure prise en charge individualisée.

 

article de Rustica janvier 2012 -

 


 

Je ne connais pas du tout cette formule , jamais fait de cure où que ce soit d'ailleurs !! Mais pourquoi pas un séjour "vert" contre la Douleur Je ne serai pas contre , puisque "ça ne peut pas faire de mal même si ça ne fait pas vraiment du bien"  , la fibro ayant une particularité , celle de définir un traitement éventuel au cas par cas et pas vraiment efficace le plus souvent !!!! En bref, j'ai lu l'info et transmets .... se renseigner individuellement par la suite !

Quelques "copinautes" dans la région du Sud Ouest alors ...pourquoi pas ???

DES BISOUS        TOKSA AKE

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8 décembre 2011 4 08 /12 /décembre /2011 16:22

On ne nous prend pas au sérieux, et pourtant....

voici un lien qui décrit un peu plus cette maladie encore peu connue

mais - enfin - reconnue par le milieu médical .

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Ce lien m'a été transmis par ma maman ,qui a la fibromyalgie aussi ; pas héréditaire et pourtant !!!!

http://www.gifgratis.net/gifs_animes/fleures/14.gifJ'ai créé une catégorie à ce sujet , mais n'ayant pas beaucoup d'informations , cette "matiére" n'est pas très riche en articles ! Ne voulant pas mettre du tout ou n'importe quoi , c'est très irrégulier en édition mais si vous avez des infos, articles de journaux  ou liens , je suis preneuse....

Il faut en parler pour être reconnu et accepté car je sais que bon nombre d'entre nous ont d'énormes difficultés dans le milieu familial ou professionnel , voir médical car on nous catalogue encore trop souvent dans "les maladies psychiatriques" !!!!

Ben, oui.... être atteint de fibro ne suffit pas, enfoncer un peu plus le patient dans sa souffrance et ses idées noires est encore une évidence pour certains médecins !

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3gracesFibro-2d062

Je vous embrasse bien fort, Bon Courage à tous !

Soyez et restez ZEN ....attitude !

Être soi-même, accepter et trouver des dérivatifs pour" vivre sa fibro" au jour le jour .,

comme ces trois Grâces !!!! MDR...

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7 décembre 2010 2 07 /12 /décembre /2010 18:59

TAÏ-CHIUne amie vient de m'envoyer un lien interessant au sujet de la Fibromyalgie.

 

Le Taï-chi semblerait diminuer la douleur - pour athrite, arthrose également - et ça vaut le coup de tenter quelques séances !?

 

En tout cas, il y a si peu de solutions à "notre mal " que cela pourrait être une tentative "agréable" de se soigner... le Taï-chi étant un art martial qui favorise la relaxation , donc...(clic sur photo pour accéder au lien)

A VOIR et ESSAYER !!!!

 

Bien à vous , des bisous , toksa ake

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9 janvier 2010 6 09 /01 /janvier /2010 15:12
.... avec le Centre anti -douleur de NÎMES - adresse du site de France5
http://www.france5.fr/magazinesante/010177/85/167733.cfm


Voir sur ce lien : Le Magazine de la Santé -
http://www.tv-replay.fr/emissions/france5/nc/date/1.html
puis clic sur: voir ce programme TV sur France5.fr  et vous aurez la vidéo qui suit.... 

Visionner la vidéo en Replay de l'émission du 8-01-2010 :
http://www.france5.fr/magazinesante/video.cfm?file=http://www.france5.fr/images/emissions/010177/85/magsante_20100108.asx



En espérant que ces liens fonctionnent , mais ayant donné  les infos et en suivant la même démarche, vous pouvez visionner la vidéo malgré tout...
Bien à vous ,
Toksa ake
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8 janvier 2010 5 08 /01 /janvier /2010 15:03

Je viens de voir un mini reportage sur la Fibromyalgie et la prise en charge des centres anti-douleurs ;sur France5 - Le magazine de la Santé à 13H30 -

 

je n'ai pu voir que la derniére partie ( bien dommage que les sujets ne soient pas annoncés sur les programmes !!!! ), mais interessante puisqu'il s'agissait d'un centre anti-douleur proposant une aide médicale ET morale..
Un algologue, Dr Alain RAMOS, du Centre anti-douleurs du C.H.U de Nîmes et une dame, fibro depuis 13 ans , qui tente de trouver une solution pour vivre avec la douleur...

Impossible de vous résumer ce reportage, mais peut-être qu'il vous sera possible de le visionner sur le site de Fr 5 ?! 
Voici la définition de l'algologie ( vous pouvez lire la suite des infos sur le site ), en espérant que vous puissiez trouver un médecin compréhensif, à l'écoute et surtout informé efficacement sur cette maladie méconnue !




ALGOLOGIE :

L'algologie est une spécialité étudiant les douleurs et leurs effets sur l'organisme, et faisant l'objet d'un enseignement universitaire aboutissant à l'obtention d'un diplôme universitaire ou à une capacité.Le médecin algologue est un médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur (informations des patients sur le mécanisme neurophysiologique de la douleur, traitements, orientation spécialisée, etc.).

Pour l'International Association for the Study of Pain (IASP), la douleur se définit de la façon suivante : il s'agit d'une "expérience sensorielle et émotionnelle désagréable liée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles ou décrites en des termes évoquant de telles lésions". Cette définition comporte la notion de sensoriel (perception d'une sensation) au sens neurologique du terme, d'émotions désagréables traduisant la perception d'une impression déplaisante, pénible, gênante à un degré plus ou moins élevé selon le niveau de perception douloureuse de chaque individu. La notion de lésions tissulaires traduit la destruction des tissus de l'organisme (constitués d'un regroupement plus ou moins important -organe dans sa totalité- de cellules). Cette destruction tissulaire est susceptible d'être à l'origine d'une symptomatologie douloureuse, c'est-à-dire de la survenue de symptômes (signes cliniques) se caractérisant par l'apparition de douleurs. Le concept de potentialité évoque celui d'éventualité c'est-à-dire la possibilité que présente la douleur de se produire (ou de se reproduire) dans un futur plus ou moins éloigné. Par ailleurs, le terme nociceptif (du latin nocere : nuire et capere : prendre) en rapport avec la notion de capteur des excitations douloureuses, traduit cette notion de nuisance et plus précisément de traumatisme.

(  http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/algologie-6074.html )



Je souffre de fibromyalgie depuis de longues années , les douleurs sont arrivées d'un coup, suite à un choc émotionnel intense.
Aprés maintes auscultations, aprés d'innombrables entretiens médicaux, des mois de souffrance sans mettre un nom sur ce dont je souffrais, j'ai été diagnostiqué par un médecin de La Timone à Marseille... le même médecin que ma mére avait rencontré quelques années auparavant : fibromyalgique elle-aussi !
Difficile d'imaginer la souffrance de l'autre, par conséquent même ma mère n'avait pas su , au début, faire la relation avec " sa " maladie ... j'ai eu de la chance ( d'une certaine maniére) parce que beaucoup d'entre vous attendent des années !
J'espére donc ,sincérement, qu'un diagnostic soit établi le plus tôt possible pour tous et que par le biais des blogs et/ou forums , les articles et les infos portent leur fruit... et circulent !

Au Printemps, je devrais être hospitalisée dans un centre de traitement de la douleur ; ma mére vient de faire un séjour de 10 jours et elle est contente du résultat, qui ne veut pas dire " guérison" malheureusement.
Une hospitalisation nécessaire car le traitement par Kétalar ( molécule: la kétamine) nécessite une surveillance absolue. Ce traitement ferait effet pour une année environ... alors je tente!
Jusqu'à présent je repoussai l'idée même d'une hospitalisation , être seule avec des enfants ne facilite pas la tache (!)  mais Ambre est une grande fille , elle comprends mieux les choses, le fait que Maman " rentre à l'hopital" n'a pas la même signification pour elle maintenant...
                    Je vous tiendrai au courant le moment voulu!

                                       Bien à vous ,
et surtout, n'oubliez pas que le moral joue sur notre corps .... alors prenez soin de vous , prenez du temps pour vivre vos passions, vos hobbys et ...
                                 Meilleurs Voeux à tous ...

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4 janvier 2010 1 04 /01 /janvier /2010 19:08


Qu'est ce que la fibro?


Le terme fibromyalgie est composé de trois préfixes latins:
fibro = fibre ( du tissu musculaire conjonctif: fascia, faisceau)
myo = muscle
algie = douleur

Ce syndrome se distingue en premier lieu par des douleurs musculaires persistantes, une fatigue imprévisible et des troubles du sommeil - trois symptômes chroniques pouvant entrainer l'invalidité permanente.

Pour connaitre une définition plus éclairée sur ce syndrome dont l'origine est inconnue, des groupes de scinetifiques intéressés à son étiologie ont récemment exprimé trois hypothéses les plus probables qui suivent:

1) La fibromyalgie est un désordre fonctionnel des muscles squelettiques. Des études sur les biopsies de leur tissu, ainsi que la douleur et la faiblesse musculaire, supportent cette hypothése .

2) Elle est constituée d'un désordre organique. Cette théorie s'appuie sur le fait que la douleur musculaire peut être intense dans une région, puis disparaitre subitement et réapparaitre dans une autre région.

3) Selon une perception "intégrée" , la fibromyalgie est un désordre biochimique dans lequel la douleur musculaire interagit avec d'innombrables agents biologiques et organiques , le tout relié au stress et à certaines dysfonctions des systémes neuroendocrinien et immunitaire.

article copié le 10/04/2006 - Editions Multimondes (
http://www.multim.com/fibromyalgie/home.html )


 

Article copié sur : OBJECTIF SANTE par Coline Aubin

La FIBRO : une maladie très répandue mais mal reconnue !

On en sait aujourd'hui un peu plus sur ce syndrome. Et les patients, longtemps considérés comme des malades imaginaires, bénéficient enfin d'une vraie prise en charge.

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) la reconnait depuis 1992. Plus de 2% de la population des pays industrialisés en souffriraient. Et pourtant... Combien de personnes souffrant de fibro se sont entendu dire: < arrête de te plaindre, secoue-toi, c'est dans ta tête! > ou < tu dois faire une dépression? > .

Il faut dire que si la détresse physique et morale qu'elle suscite est bel et bien réelle, la fibro peut passer totalement inaperçue : analyses de sang et radios ne monterent généralement rien d'anormal. Mais les médecins possédent aujourd'hui des critéres de diagnostic bien établis.

Elle associe de multiples symptômes. Tout d'abord, les douleurs doivent être présentes depuis au moins trois mois. Et elles doivent , au cours de l'examen, se retrouver à des endroits bien précis. Les spécialistes parlent de " points gâchettes" : il en existe dix-huit au total: au niveau des épaules, des coudes, des genoux, de la nuque, de la hanche... Si au moins onze de ces points sont douloureux à la pression lors de la consultation, le diagnostic est confirmé. Aux lancinantes douleurs quotidiennes s'ajoutent généralement une fatigue chronique, des troubles du sommeil, des céphalées, des problémes intestinaux et urinaires ou de l'anxiété.

Relaxation, kiné et acunpuncture : Mettre enfin un nom sur leurs troubles, c'est un grand soulagement pour les patients. Et une premiére étape vers l'acceptation et la prise en charge de leur maladie, forcément pluridisciplinaire. Aux médicaments doivent s'associer des séances de relaxation, de kiné, de balnéo, de thérapie cognito-comportementale, d'acupuncture...
C'est le meilleur myen de se réapproprier un corps synonyme jusque-là de douleurs.

Du nouveau côté médicaments !? il n'existe à l'heure actuelle aucun médicament capable de soigner la fibro...  pour en savoir plus : CENAF
www.cenaf.org


ET VOICI..... l'article que je trouve le plus conforme à ce que je ressens ,
ce que je vis depuis + de 10 ans !!!

 


 

FIBROMYALGIE : une maladie mystérieuse
     article de Kné-Actualité / n°1061 / 22 mars 2007

Malgré une reconnaissance récente de cette pathologie par l'OMS, cette maladie mystérieuse demeure en effet le sujet de bien des controverses, certains praticiens allant même jusqu'à nier son existence réelle. 
                                                           
par le Dr JL Breda

La prévalence de cette pathologie dans la population est difficile à apprécier. En raison de symptômes très variés pouvant orienter vers des maladies fort différentes, de nombreux patients errent pendant des années de cabinets médicaux en consultations hospitaliéres diverses en attente d'un diagnostic. La maladie toucherait, selon certaines estimations, jusqu'à 5 % de la population. Un seul élément de certitude : les femmes sont de loin les plus exposées puiqu'elles représentent environ 80 % des cas reconnus. Très handicapante après plusieurs années d'évolution, cette pathologie oblige fréquemment à un reclassement professionnel, voire à l'arrêt de toute activité. Elle n'est cependant, en 2007, toujours pas cosidérée comme cause d'invalidité par les organismes sociaux !  ( chgt depuis... OUF)
Douleurs musculaires et épuisement
Au début apparaissent des douleurs musculaires de repos inexpliquées, constantes et diffuses ( la moitié des patients se plaint d'algies migratoires) . Cette souffrance est souvent exacerbée dans les zones de transition entre muscles et tendons. Fait constant, ces maux s'accompagnant d'une fatigabilité de plus en plus grande. Il devient alors très difficile aux patients d'effectuer des mouvements répétitifs et de récupérer aprés une activité physique. A ces symptômes s'ajoutent ensuite de forts maux de tête ( touchant  plus de la moitié des patients) et une hypersensibilité de la peau., de l'odorat et du sens auditif occasionnant une aversion à la lumiére et au bruit. Enfin des anomalies du sommeil sont pratiquement toujours présentes. Ce grand polymorphisme explique que le diagnostic ne soit posé, en moyenne que 5 à 7 ans aprés les premiers signes, c'est-à-dire à un stade souvent déjà avancé de la maladie.
La conséquence de toutes ces perturbations est un épuisement permanent, aussi bien physique que psychique s'accompagnant d'une baisse de la concentration et de troubles de la mémoire. L'activité professionnelle est donc fortement compromise, voire tout bonnement impossible. Cette dégradation, inexplicable pour l'entourage, est forcément mal perçue et conduit rapidement à une dégradation des rapports sociaux et familiaux.
L'abondance , la diversité et l'intensité des symptômes , alors que les radiographies , scanners, IRM et examens de laboratoire courants sont normaux, ont déconcerté les médecins, d'autant que les traitements habituels sont inefficaces. La réalité organique de l'affection peut alors être mise en doute par le praticien et un diagnostic de névrose ou d'affection psychiatrique risque d'être retenu.
Cette erreur est d'autant plus à craindre que les troubles psychologiques sont effectivement toujours présents : une maladie, dont l'emprise est aussi grande sur la vie quotidienne et qui se heurte à l'incompréhension de tous, a forcément un retentissement psychique : affliction, tristesse, et dépressions sont immanquablement associées à des degrés divers.
Une origine inconnue 
malheureusement les rares travaux de recherche concernant la fibromyalgie n'ont pas permis de préciser son origine exacte: on suspecte un dysfonctionnement des neuro-transmetteurs musculaires, mais sans savoir lesquels incriminer. On sait aussi que les troubles du sommeil s'accompagnent d'un ralentissement des ondes alpha et béta, mais sans plus d'explications . Il n'existe donc pas de thérapeutique spécifique et les patients doivent se contenter de traitements symptomatiques. Or, les analgésiques cclassiques et les médicaments contre les rhumatismes sont inopérants. Seuls les antalgiques à tropisme neurologique ( tels que ceux utilisés pour l'épilepsie) , la morphine et les antidépresseurs montrent une certaine efficacité , mais souvent inconstante et variable selon les sujets. Les massages classiques et les séances de ré-entrainement musculaire aggravent  les symptômes au lieu de les améliorer. 
Enfin les psychotérapies, si elles permettent un support moral, n'ont aucune efficacité sur les douleurs, argument de poids en faveur de l'organicité de la maladie.  

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4 décembre 2009 5 04 /12 /décembre /2009 13:00


INFO



On distingue cinq grandes familles de déficiences : la déficience motrice, visuelle, auditive, intellectuelle, psychique.

Elles peuvent être congénitales ou survenir au cours de la vie (maladie ou accident).

La déficience peut être évolutive ou définitive, visible ou invisible. Elle peut avoir des degrés différents (légères, sévères…)



MAIS : un manque flagrant d'informations utiles pour l'Emploi, l'Administratif, les Démarches de tout ordre... etc.

voici deux liens INFOS :

@@@@@ EMPLOI Handicap - handiQuesta -
link


@@@@@ HandiCapZéro - link - qui proclame le droit
à l'information , quelles qu'elles soient!



Bien à vous, Amicalement...

 

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21 octobre 2009 3 21 /10 /octobre /2009 22:34

Le syndrome de la fibromyalgie

Les personnes atteintes de fibromyalgie manifestent en premier lieu trois types de symptômes primaires chroniques: la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil. Viennent ensuite régulièrement d’autres malaises secondaires appelés symptômes concomitants dont nous en énumérerons les principaux.

LES SYMPTÔMES PRIMAIRES:

La douleur chronique
Touchant la totalité des patients fibromyalgiques, cette douleur se distingue par des points sensibles à la palpation en neuf sites bilatéraux bien définis du corps. Cette douleur s’étend principalement dans la région musculaire du cou, des épaules, des bras, du bassin et des genoux. Elle siège dans les tissus mous des muscles entourant les articulations (contrairement à l’arthrite qui affecte directement les articulations). C’est un processus non inflammatoire et non dégénératif.

La fatigue chronique
Suivant en importance la douleur chronique, la fatigue chronique se caractérise par une fatigue languissante à la suite d’efforts physiques, de travaux intellectuels prolongés, ou par une faiblesse soudaine sans cause apparente. Elle s’intensifie par un manque de sommeil et par des situations stressantes, prolongées ou consécutives.
Présent chez tous les patients fibromyalgiques, ce symptôme peut se poursuivre durant plusieurs jours et semaines, voire des mois. Elle réduit sensiblement – voire considérablement – les activités quotidiennes et la qualité de vie des patients.

Attention: Puisque la fatigue chronique associée à la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont deux syndromes qui s’apparentent de très près, il est difficile de différencier ces deux maladies. Un médecin portera chez une personne un diagnostic de fatigue chronique, alors qu’un autre portera celui de fibromyalgie.

Les troubles du sommeil
Ils se distinguent par une difficulté à s’endormir, de fréquents réveils et une perte du sommeil profond. Ce type d’insomnie chronique se traduit par des raideurs et une fatigue languissante dès le réveil matinal.
Chez les bons dormeurs, la phase profonde du sommeil rétablit les forces indispensables à l’équilibre de l’organisme. En fibromyalgie, la fréquence des ondes alpha (du stade de somnolence) déborde anormalement sur la fréquence des ondes delta durant le cycle profond du sommeil. Cette anomalie occasionne un état de sommeil léger qui prive l’organisme d’un repos essentiel.

LES SYMPTÔMES CONCOMITANTS:

Bien que les critères de diagnostiques de la fibromyalgie ne s’appuient que sur la présence des points sensibles, les patients subissent souvent d’autres symptômes dont voici les principaux:

  • allergies
  • syndrome du tunnel carpien
  • côlon irritable (alternance de diarrhée et de constipation)
  • cystite (inflammation de la vessie) ou vessie irritable
  • dépression (légère à sévère souvent proportionnelle à l’intensité des douleurs
  • engourdissement et fourmillement
  • maux de gorge (enrouement ou difficultés à la déglutition)
  • céphalées (sous forme de migraine ou maux de tête de tension nuchiale)
  • perte de cognition (troubles de la mémoire)
  • reflux gastro-oesophagien (brûlure d’estomac)
  • syndrome prémenstruel
  • yeux secs, bouche sèche (syndrome de Gougerot-Sjögren et non malaladie de Gougerot-Sjögren!)
  • atteinte de la thyroïde (hypothyroïdie, thyroïdite)
  • extrémités froides semblables aux manifestations de la maladie de Raynaud
  • douleur maxillo-faciale

Il est important de préciser que la fibromyalgie est un diagnostic d’exclusion. Avant de conclure à une fibromyalgie, il est nécessaire de procéder à certaines analyses pour exclure toute autre maladie s’exprimant par une symptomatologie analogue.

 

( recueilli sur le site de : www.fibromyalgie.ch   - un site fort interessant et un forum qui aide ,  soutient , informe - )

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Published by Dreamokwa - PTEWI - dans FIBROMYALGIE
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