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5 juillet 2013 5 05 /07 /juillet /2013 15:10

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Enquête sur une maladie dont les causes restent en grande partie mystérieuses !

 

Douleurs articulaires, fatigue, troubles du sommeil...

La fibromyalgie est quasi-inconnue en France, voire dans le monde. Elle concernerait entre 2 et 5 % de notre population. Controversée en France, elle a pourtant été reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé. Autre phénoméne: le regard des autres. En effet, les hommes et femmes atteints de fibromyalgie trouvent peu d'écoute. Ils sont davantage vus comme des fainéants, des simulateurs voire des menteurs. Le pont sur cette maladie invisible...

 

          Malgré sa reconnaissance par l'OMS, la fibro reste aujourd'hui très controversée. Tout comme le syndrome de fatigue chronique ou la spasmophilie, cette maladie ne bénéficie pas d'éléments biologiques ou radiologiques permettant d'asseoir son authenticité. Mais c'est  aussi le cas pour des maladies qui ne sont jamais discutées , comme la migraine.Alors, maladie psychosomatique ou organique ?

 

<< L'origine de cette maladie voit s'affronter les tenants du tout psychiatrique aux partisans du tout organique. la vérité est très certainement entre les deux>> précise le Dr MULLER, chef de service du centre d'évaluation et de traitement de la douleur de l'hôpital Hautepierre à Strasbourg.( source Doctissimo).

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             D'un point de vie physiologique, plusieurs études principalement américaines ont évoqué différentes hypothéses: une anomalie musculaire, des altérations du systéme endocrinien ou hormonal, une infection virale, une anomalie du systéme immunitaire ou encore une hypersensibilité à la douleur. C'est cette dernière qui est considérée aujourd'hui comme la piste la plus sérieuse. Mais la fibromyalgie n'est vraisemblablement pas une maladie psychosomatique. Ceratines caractéristiques psychologiques interviennent malgré tout comme les facteurs de déclenchement ou de pérennisation de l'affection.

 

" La non reconnaissance conduit à l'isolement "

 

                 La maladie est souvent reliée à un événement initiateur  ( stress, traumatisme, anesthésie...)  Cette trace et l'absence de cause sont alors difficiles à admettre pour le médecinmais également pour les patients dont les examens ne révèlent rien... << il n'y a pas de traitement adapté proprement dit. L'approche est pluridisciplinaire associant traitements médicamenteux ( antidépresseurs, anti-épileptiques...) et traitements non médicamenteux ( kiné, balnéo, sophrologie,relaxation, cures thermales, etc...).

dyn003_original_400_500_jpeg_2516396papillon.jpg     Avec une bonne prise en charge, on peut ralentir l'évolution et obtenir des périodes de rémission>> explique Nadine Randon, la présidente de l'association FibromyalgieSOS. Avant d'ajouter un point essentiel: << La non reconnaissance est difficile à vivre et conduit à l'isolement. La vie sociale est plus que réduite. C'est une maladie reconnue comme un syndrome depuis 2007 par l'Académie de Médecine mais trop de médecins ne croient pas en sa réalité. Et elle est reconnue très rarement comme un handicap. La recherche progresse mais il est vrai que même si la réalité de la fibro ne peut plus être remise en cause, il reste beaucoup de zones d'ombre sur ses origines , sur les dysfonctionnements engendrés et de ce fait il n'y a pas de réel traitement  et trop de médecins refusent encore de croire en la fibromyalgie , ne voyant qu'une pathologie d'origine psy. Or cela se passe bien dans le cerveau mais ce n'est pas psy. >>  Une maladie complexe qui s'enferme sur elle-même de par son invisibilité. Au Dr MULLER de préciser à nouveau : << Ce n'est pas parce que la plainte a une composante psychogéne que la douleur n'est pas réelle>>

Le débat, la recherche et la suspicion continuent.

 

 Dossier réalisé par Florian Dacheux .

L'hebdo  " Le Comtadin . jeudi 27 juin 2013-( 3593) -

 

Des chercheurs estiment avoir trouvé la pathologie sous-jacente

 

Frank Rice et Philip J.Albrecht ont, avec leurs collègues de la firme integrated Tissue Dynamics LLC ( Intidyn) et du Albany Medical Collège, découvert une " pathologie neurovasculaire périphérique unique" présente de façon consistante dans la peau des fibromyalgiques. Plutôt que d'être située dans le cerveau, comme ont pu le suggérer des études précédentes, la pathologie est caractérisée par une augmentation du nombre de fibres nerveuses sensorielles autour de structures spécialisées de vaisseaux sanguins situés dans les paumes de la main, expliquent les chercheurs. Les sites spécifiques des vaisseaux sanguins de la peau concernés sont de minuscules valves musculaires, qui sont des barriéres artérioles-veinules. L'innervation sensorielle excessive peut expliquer en elle-même pourquoi les personnes fibromyalgiques ont généralement les mains particulièrement sensibles et douloureuses, expliquent les chercheurs... ( Source Psychomedia § Pain Medicine - 19 juin 2013 )

 


 

Comme je vous l'avais dit  au début de cette catégorie: Fibromyalgie,

loin de moi l'idée de donner des informations personnelles...

je partage avec vous les articles qui défilent entre mes mains - oh, peuchère!! -

ou que j'ai entendu dans une émission télévisée. 

Ceci dit, ce dernier article m'a surpris ; c'est un hebdomadaire du coin et le titre en premiére page et en rouge m'a interpellé , tellement surprise que ma réaction a inquiété la buraliste !!! Bon, rien de concret encore, mais il est appréciable de voir que des chercheurs "planchent" sur ces douleurs mystère et que bon gré mal gré nous avançons dans le bon sens.

Cette maladie est très handicapante et j'espére de tout coeur que les malades seront mieux écoutés, moins mis de côté voir pas du tout... car il est déjà TRES difficile d'être perclu de douleurs 24h/24h , d'être rejeté par son médecin, sa famille et/ou ses amis etc... Mes filles ont lu cet article et sont restées ébahi de découvrir que nous étions ma maman et moi  , au regard des autres, des fainéantes, menteuses...

Les mentalités changent heureusement mais je tenais à soutenir par ces quelques lignes tous ceux qui souffrent "en silence" .

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Ne vous voilez pas la face- Allez de l'avant - un jour oui, un jour non -

mais...tu AVANCES !!!

Prendre le temps pour soi - comme tout un chacun - le rythme nous est propre - Réagissez aux humeurs des uns et des autres -

Malade OUI mais NON au rejet de l'autre - 

Je pourrais en dire des tonnes mais c'est surtout le rejet des autres qui donnent encore plus l'envie du lâcher prise ,alors , surtout : 

Être soi et Agir à son propre rythme sans se préoccuper des préjugés, du "blabla" ...

 

DES BISOUS PLEIN

TOKSA AKE

 


Témoignages en commentaires... Merci à tous

 

Bonjour,


Je suis fibromyalgique depuis 1988 et depuis 2010 complétement en invalidité,je ne supporte plus tous ces traitements lourds antiprésseurs,anti-épileptique,je me suis retrouvée dans le coma du à un de ces médicaments,au urgence ils ont cru que j'avais fait une TS,mon corps ne supporte plus rien,je me soigne par des osthéopathes,médecines chinoises,des plantes,malheureusement tout à mes frais,sinon je m'empoisonne,je souffre certe,la vie va cahin caho,2 compagnons m'ont quité à cause de cette maladie,je préfére vivre seule et faire mes journées selon mes douleurs,au lieu d'avoir des reproches.

BON COURAGE A TOUS CEUX QUI ONT CETTE MALADIE QUI EMPOISSONNE NOTRE EXISTENCE

LYSE ( commentaire ce 5 juillet à 17h24)

 

 

 

 

 


TOKSA AKE

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Published by Dreamokwa - PTEWI - dans FIBROMYALGIE
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commentaires

anne laure 26/07/2013 23:17


c'est une vraie cochonnerie cette maladie que je n'ai pas mais je suis lombalgique et plein d'autres trucs !!!!!mais j'avance a mon rythme et chaque jour est un autre jour


gros bizzzz


anne laure

Dreamokwa - PTEWI 27/07/2013 00:05



tu l'as dit...une vraie cochonnerie pour pas dire autrement . Je savais que tu avais des
problémes de santé, dur dur la lombalgie . Chaque jour est un nouveau jour, il faut le prendre comme il
vient c'est certain, faire les choses différemment n'empêche pas d'avancer, loin de là... et c'est une bonne chose !!! Et croquer dans la "pomme" à son rythme, prendre le temps y a rien de
mieux!!! des bisous , bon we , toksa
ake



Lyse 05/07/2013 17:24


Bonjour,



Je suis fibromyalgique depuis 1988 et depuis 2010 complétement en invalidité,je ne supporte plus tous ces traitements lourds antiprésseurs,anti-épileptique,je me suis retrouvée dans
le coma du à un de ces médicaments,au urgence ils ont cru que j'avais fait une TS,mon corps ne supporte plus rien,je me soigne par des osthéopathes,médecines chinoises,des plantes,malheureusement
tout à mes frais,sinon je m'empoisonne,je souffre certe,la vie va cahin caho,2 compagnons m'ont quité à cause de cette maladie,je préfére vivre seule et faire mes journées selon mes douleurs,au
lieu d'avoir des reproches.


BON COURAGE A TOUS CEUX QUI ONT CETTE MALADIE QUI EMPOISSONNE NOTRE EXISTENCE


 


LYSE


 



Dreamokwa - PTEWI 05/07/2013 18:20



HAU Lyse, je comprends ta peine et ta douleur... en invalidité également depuis 2008. Un anti douleur seulement, qui ne fait pas vraiment d'effets mais bon... je continue. Les traitements
non conventionnels sont à nos frais et je ne suis pas pour; quelques séances de kiné parfois mais c'est tout. Je vis seule avec mes filles, je m'occupe aussi de mes animaux , du jardin et
j'essaie de vivre ma passion pour la nature et les amérindiens de la façon la plus gérable pour moi... beaucoup de lecture aussi qui m'apprend des choses et je m'aére dans un Ailleurs qui m'aide
à supporter tout ça. 


je te remercie de ton témoignage, et je viens d'éditer ton commentaire au bas de  l'article en espérant que d'autres sauront partager et comprendre ma motivation et ce
partage...


bon courage et n'hésite pas à continuer de parloter ici , même si je ne suis pas si souvent sur la toile ces derniers temps. des bisous, toksa ake



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