Lundi 5 octobre 2009 1 05 /10 /Oct /2009 12:37


La FIBROMYALGIE est peu connue , et souvent peu reconnue même dans le milieu médical.
J'ai décidé d'ouvir un "dossier" sur cette maladie, des articles trouvés au hasard de mes recherches...
Celui-ci m'a été envoyé par ma mère , nous sommes "fibro"toutes les deux , nous ne suivons pas le même traitement, et ils ne sont d'ailleurs pas trés efficaces...
Mon but est  d'informer , uniquement!




Par DREAMOKWA - PTEWI - Publié dans : FIBROMYALGIE
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Commentaires

Mais, qu'est-ce qu'il m'arrive aujourd'hui!!!
Je ne comprends plus rien
J'ai la tête qui éclate

Je cherche le soleil
Au milieu de ma nuit
J' sais pas si c'est la terre


Qui tourne à l'envers                           
J'suis dans un état proche de l'Ohio
J'ai le moral à zéro
J'ai envie de m'évader
D'passer les frontières et de m'extrader


Bon ça va passer, c'est juste que j'suis un peu malade!!!

Aller bisous!!!
Domi.
ps : je ne savais pas que tu souffrais de cette maladie,et moi qui me plains pour une petite grippe de rien du tout,  j'imagine que c'est un combat de tous les jours!!!
Commentaire n°1 posté par dimdamdom59 le 05/10/2009 à 17h17
hau ma belle je donne un peu de nouvelles mais je n'ais plus le temps de venir sur deux blog l'autre endroit me prend beaucoup de temps j'ai signé un cdd alors finie les vacances pepette est rentré en 6ème alors devoirs mais je pense quand même à toi bonne soirée mon amie tendres bisous ta petite indienne
Commentaire n°2 posté par la petite indienne le 05/10/2009 à 19h44
ça être difficile à supporter ! si la médecine traditionnelle ne peut pas grand chose, est-ce que l'ostéopathie ou l'acuponcture n'auraient pas plus de pouvoir ?
Je te souhaite une bonne soirée, bisous
Commentaire n°3 posté par nathalie1962 le 05/10/2009 à 21h16
Hau PteWi
J'avais lu un article à l'époque car il est vrai que je ne connaissais pas du tout. C'est hallucinant que des docteurs ne veulent toujours pas la reconnaitre. Je me souviens qu'à une époque quoi qu'il t'arrivait on disait toujours que cela venait du stress,  en clair que tu en étais la cause (sourire). Trop facile...
Faut espérer que la médecine fera des progrès d'autant plus que cela touche beaucoup de monde donc il y a des possibilité de gain pour des tas de personnes.
Passe une bonne soirée mon amie Bisous.
PS tu étais allée voir le lien pour la fameuse Charlotte (sourire)
J'en profite pour passer un bonjour et un bisou à petite indienne
Commentaire n°4 posté par JanSheng le 05/10/2009 à 21h26
Difficile cette maladie, et difficile de la soulager simplement. Deux malades, deux traitements différents!
Coiurage à toutes les deux amicalement Bruno 
Commentaire n°5 posté par mabruetorka le 05/10/2009 à 22h58
Bonsoir
Merci pour cette article
Je souffre également de fibromyalgie et le médecin ne trouve aucun remède.
Le plus difficile c'est surtout l'indifférence de l'entourage
Amitié
Francine
Commentaire n°6 posté par francine le 07/10/2009 à 23h40
Hau Francine, Merci de ta visite dans mon " tipi" ! En effet, la maladie est déjà trés difficile à supporter et l'indifférence des autres devient insoutenable parfois.... mais il faut expliquer , expliquer encore car la fibro ne se voit pas , les autres ne peuvent comprendre! je te souhaite beaucoup de courage, prendre sa vie autrement ( ??????) je ne sais pas mais la voir autrement : OUI ... Ecouter son corps mais avancer aussi, envers et contre tout... on  a pas le choix!
As tu un centre anti-douleurs par chez toi? un rhumatologue à l'écoute pourrait t'aider même si traitement au cas par cas,n' est pas efficace ou trés peu.
Une pause! oui, ça relaxe, mais le blog est une belle maniére de garder contact .... tu suis ton rythme et tes favs comprendront trés bien...
Bien à toi, prends le temps pour toi , toksa ake ....Dreamokwa
(impossible de laisser com sur ton blog (??) alors un copier-coller ici ... si tu repasses, avec grand plaisir !)
Réponse de DREAMOKWA - PTEWI le 09/10/2009 à 13h02
Bonsosir
Merci beaucoup pour ta réponse.
J'ai mis mon blog en pause pour le moment car j'étais un peu trop sur internet et donc, je bougeais beaucoup moins. Je m'oblige à sortir plus, à marcher. Rester tout le temps chez soi n'est pas bon non plus. Bon, je fais mon  ménage et ce qui doit être fait dans une maison (enfin comme je le peux). Et je m'accorde plus de temps mais en dehors du net. Je suis assez optimiste malgré la fibro,  car cela ne sert à rien de s'appitoyer sur son sort. Quand on me demande si j'ai mal, je dis "oui" bien entendu et lorsqu'on ne me demande rien, je ne dis rien.  A quoi bon en parler avec ceux qui ne veulent pas comprendre? De toute façon, "ils" veulent toujours avoir raison. Je suis allée dans un centre anti-douleur mais j'étais 3 heures en chemin pour 45 minutes de gymnastique. Je n'ai pas de voiture donc les bus, ce n'est pas évident. Maintenant, je suis plus à l'écoute de mon corps mais je me force même si j'ai mal car j'ai bien compris que si on ne bouge plus, c'est fini....enfin je veux dire que cela ne va pas mieux.
Les commentaires sur mon deuxième blog, beaucoup ont difficile à les mettre
Sur celui qui est cité ici cela va, mais ce n'est pas grave.
C'est gentil d'avoir répondu ici.
Je te souhaite un bon week-end
Amicalement
Francine
Commentaire n°7 posté par francine le 09/10/2009 à 18h58
hau Francine, un nouvel essai pour laisser trace de mon passage ( sourire)!  tu fais le bon choix, continuer à bouger et sortir malgré tout, mais pour moi le blog est aussi un plaisir de "parloter" , d'échanges et je suis " en manque" si je ne viens pas y faire un tour! par contre j'essaie de faire mes visites et articles dans la journée pour ne pas bloquer toutes mes soirées.... je dors peu - tu connais ça aussi je pense - alors j'avais tendance à rester tard devant le pc; pas évident avec les douleurs constantes.
J'ai des enfants donc je bouge pas mal, des contraintes familiales que je dois assumer alors ça tient " en forme" si je puis dire, même si souvent besoin de repos , de calme et pas d'horaires à respecter!
soyons gaillardes, les douleurs ne vont pas nous arrêter .... le moral s'accroche ,hum... peut être a cause de ça que cette maladie n'est pas pris au sérieux par le monde médical??? parce qu'on en veut! ?
alllez, bonne nuit, bien  à toi, des bisous, toksa ake
( comme tu vois, ce message devait apparaitre sur ton blog mais !!!! refusé... je ne suis pas connecté ?? alors je continue à répondre ici... Merci!)
Réponse de DREAMOKWA - PTEWI le 09/10/2009 à 23h48

J'ai lu des tonnes d'articles sur la fibro. car les toubibs n'expliquent pas  grand chose. Ma mère en souffre, et une de mes filles à déjà des symptômes de la maladie, j'en conclue qu'il y a une hérédité certaine.
Bises

Commentaire n°8 posté par leonie le 21/10/2009 à 19h59
hau Leonie, en effet, même conclusion... il y a une hérédité certaine mais je pense que la maladie se déclare " fortement" lorsque le parcours de vie est ardu... j'ai vécu des moments trés douloureux, moralement,peu de temps aprés.... ma premiére crise qui a duré de longues semaines sans savoir le pourquoi du comment!!! Je crois que nous "portons" en nous la vie de la famille, et si se rajoute à cela de durs moments..... la fibro se déclenche ! Pas bien expliqué peut être, j'ai tendance à m'énerver quand je parle de ça... Merci de ton attention, de tes coms.. Bien à toi, bonne soirée, toksa ake
Réponse de Dreamokwa - PTEWI le 21/10/2009 à 20h48

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